Semaine 36 > 31 août - 6 septembre

• lundi 31 août :

Début d'une nouvelle semaine et bientôt la rentrée pour les enfants. Mais pas pour Caroline qui reste hospitalisée. C’est aussi jour de reprise aussi pour Jean-François. L’occasion pour lui de rencontrer ses responsables chez Capgemini pour leurs exposer sa situation et ses nouvelles contraintes, notamment horaires. François-Xavier termine son parcours pour remplir son dossier d’inscription à l’IFSI Croix Rouge (banque, Institut Pasteur, médecin agréé). Après ses formalités, il passe rendre une courte visite à sa maman.

Examens prévus (date ?): Echographie du cœur et puis injection de corticoïdes, dosage cortisol. Visite prévue aussi d’une Assistante Sociale pour chercher ensemble un centre de soins de suite et de rééducation. De son coté, JF voit avec les assurances pour la prise en charge à venir de ces soins. Les médecins annoncent qu’après l’AVC, la raison infectieuse n’est maintenant plus écartée pour expliquer ce syndrome cérébelleux, les 2 dernières IRM étant trop proches pour conclure (image peu « claire » et présence d’un œdème toujours important). La séance kiné quotidienne se poursuit : quelques pas avec béquilles avec soutien rapproché de 2 kinés.

Caroline reçoit la visite de sa cousine Chantal. Visite également de Marie-Odile, une collègue de Pasteur, avec de délicieux cannelés. Ces visites font du bien car les journées sont longues et les nuits très hachées (bruits, lumières, contrôles, …).

Enfin nous avons la joie et la chance d’avoir en fin de journée la visite de la cuisinière Anne-Gaëlle. Encore Merci !

• mardi 01 septembre :

C’est le jour de rentrée des classes : Anne-Sophie en 3ie et Marie en CM2. Les filles sont contentes de leur rentrée. Et activité traditionnelle de début d’année : la couverture de livres scolaires. Le soir, nouvel épisode d’épistaxie pour Marie après un premier lundi soir.

La nuit a été très moyenne pour notre malade pour cause de bruit constant et de la chaleur.

La zone de perte de sensibilité qui atteint le visage de Caroline atteint maintenant la langue. Il lui faut donc faire attention aux fausses routes. Poursuite des soins et des séances de kinésithérapie : marche avec béquilles dans le couloir de l’étage Un traitement à base de corticoïde est annoncé pour mercredi.

L’absence de Caroline devant sans doute être longue, nous débutons les procédures pour la prise en charge d’ALD (Absence Longue Durée) avec les docteurs de l’hôpital. Cette démarche permettra la prise en charge des frais hospitaliers puis ceux de la maison de soins. Notre médecin traitant nous conseille le Centre de Rééducation de Fontenay-aux-Roses.

Visite d’Annabelle et Emmanuelle, collègues de IP.

• mercredi 02 septembre :

Nouvel épisode épistaxie pour Marie … nous filons aux urgences. Finalement, rien de très inquiétant mais une petite intervention orl est à envisager. Consultation prévue pour le 8 septembre prochain.

Examens : Echographie cardiaque : tout est OK ; aucune anomalie détectée pouvant expliquer un AVC ischémique.

Poursuite des démarches auprès des assurances pour les différentes prises en charge.

• jeudi 03 septembre - dimanche 06 septembre​ :

Caroline commence à s'ennuyer ferme. La maison et ses habitants, même turbulents, lui manque.

Les démarches se poursuivent. Nous découvrons avec une certaine stupeur malgré notre situation (maman hospitalisée, enfants TDHA - reconnus par MDPH), nous n'avons le droit à aucune aide, ni par la Mairie, ni par la CAF ni par nos mutuelles.

Nouvelle IRM pour Caroline le 3/09 et la PL prévue pour le lendemain (... mais sera finalement reportée). La perfusion a lâché au retour d'IRM : bain de sang sur le lit, la chemise de nuit et le mur ... Un bon nettoyage s'impose.

Tests de Potentiel Evoqué, avec une sorte de haricot rouge à fixer des yeux sur un damier alternant blanc et noir ... et avec 4 aiguilles plantées dans la tête. Résultats ? Nous ne savons.

Séances de Kiné.

Nouvelle IRM le 5/09. Et prélèvements de glandes salivaires. Les analyses se poursuivent.

FX fait son entrée à l'IFSI et retrouve une connaissance de Murat.

Visites et appels téléphoniques (Chantal, FX, Diédou, JF)

Des amis continuent à nous apporter quelques unes de leurs productions culinaires (Anne-Gaëlle, Anne-Marie & Jean-Philippe). Un grand merci à eux.

JF fait les courses de la semaine avec Marie ... elle veut tout acheter :-)

Pleins d'amis et de connaissances rencontrés à l'occasion de la Messe d'Installation de notre nouveau curé. Tous prennent des nouvelles de notre malade.